Vivir con endometriosis, el suplicio de las pacientes

Seguro que has oído hablar de la endometriosis, pero ¿sabes lo que sufren las mujeres que la padecen? Vivir con endometriosis es vivir media vida, siempre pendiente de la regla, siempre atenta al dolor. Toda tu vida fértil asustada pensado en el siguiente ciclo.

Entre un 10-15% de las mujeres españolas en edad fértil están afectadas por endometriosis, una enfermedad de difícil y largo diagnóstico. Merma la calidad de vida no solo personal sino también profesional. Por eso, vivir con endometriosis es, según quienes lo padecen, el suplicio de su vida.

Es casi una enfermedad silenciada porque, aún en el siglo XXI, sigue siendo de mal tono hablar de la regla; parece que algo tan normal como el ciclo menstrual deba estar silenciado. Sin embargo, es un problema de salud muy importante, que afecta (se dice pronto) a 170 millones de mujeres en el mundo. Y una de las consecuencias es que muchas no pueden ser madres. Por eso, vivir con endometriosis tiene que dejar de ser un suplicio y no puede dar pie a algunos chistes cuando te estás muriendo de dolores y dicen eso de: ¡ah, que tienes la regla!

Se llama Ana González Herrera y vive en Nueva York. Durante toda su vida ha trabajado como alta ejecutiva en empresas dedicadas a la belleza. Un día se desmayó en una cafetería; muchos llegaba al trabajo casi a rastras y atiborrada de ibuprofenos para aminorar los dolores. En un viaje desde Nueva York a Madrid, el avión estuvo a punto de regresar al aeropuerto al ver cómo estaba de enferma esta mujer que, gracias al cuidado de una enfermera y un farmacéutico durante el viaje, consiguió llegar a España. Ana González Herrera tiene endometriosis.

Vivir con endometriosis se puede normalizar

Como Ana, Susan Sharandon, Hilary Clinton, Whoopy Goldberg o Chenoa padecen esta enfermedad. Y lo han hecho público porque no pasa nada. Y hay que normalizarla.

La endometriosis es “la implantación de tejido endometrial que está dentro del útero fuera de su ubicación habitual”, explica la doctora Emilia Villegas, coordinadora de la Unidad de Endometriosis del hospital materno infantil en el Hospital Regional de Málaga. Ésta es una de las pocas unidades de endometriosis que hay en España.

Porque a pesar de que es una enfermedad de mujeres no es, muchas veces, el ginecólogo el que se da cuenta del mal. Cuando una mujer padece endometriosis, el dolor no descansa. Y lo normal es que pase una media de 7 años desde que se tienen los primeros síntomas hasta que se diagnostica la enfermedad.

Hormone University, una plataforma para entender el mundo de las hormonas

“Yo pasaba hasta 15 días fatal y cuando me iba a tocar la regla me quería morir -me cuenta desde Nueva York Ana González-: vómitos, diarrea, dolores insoportables, hasta fiebre me daba. Por supuesto, tenía el vientre inflamadísimo, no podía ni ponerme de pie. Un día, cuando vivía en Londres leí en le periódico The Guardian una noticia en la que se hablaba de que 1 de cada 10 mujeres padecía endometriosis. Y le mandé el enlace a mi socio para que supiera por lo que estaba pasando. Nunca me contestó. ¡Vaya apoyo! Parece que tenemos que asumir nuestra enfermedad, pensar que es normal y no lo es. Pero desde niñas no nos han enseñado a decir lo que pasa”.

Ahora Ana ha cambiado de vida. Después de pasar por 5 laparoscopias y un dispositivo Milena y saber que no podía quedarse embarazada, se operó en España donde la extrajeron el útero y los ovarios. Ahora tiene una menopausia precoz.

Ya no se dedica al mundo de la belleza porque su objetivo es dar a conocer no solo la endometriosis sino todo lo que hay alrededor del mundo de las hormonas. Ha creado Hormone University, una plataforma educacional (de momento solo en inglés aunque con el proyecto de que esté también en español) “con el objetivo de que se autoeduquen y puedan luchar por ellas mismas; darles las armas que necesitan para que sepan que su regla no es normal y que tienen endometriosis”.

¿Qué le sucede en el organismo para desarrollar una endometriosis?

“Hay muchas teorías sobre por qué aparece la endometriosis, explica la doctora Villegas. La más admitida es la del reflujo de la regla que explica que, una vez que alcanza una presión, el líquido sale también por las trompas y se adhiere a la pelvis, al peritoneo, al ovario o al intestino. Otra teoría afirma que el mesotelio peritoneal sufre un cambio; otra habla de la invasión vascular, es decir que ese tejido viajaría vía vascular y saldría por los ovarios, el pulmón, etc.”

Lo que parece claro es que hay algo que no funciona bien porque “existen muchos factores implicados -prosigue la doctora Villegas-. Puede haber factores genéticos. Además, parece ser que estas pacientes tienen en su organismo una disminución del sistema de barrido de aquello que no debe estar en nuestro cuerpo. Estas pacientes poseen una resistencia especial a la progesterona y poseen una disposición especial a padecer esta enfermedad”.

¿Hay tratamientos o cura para la endometriosis?

Dra. Emilia Villegas, coordinadora de la Unidad de Endometriosis del hospital materno infantil en el Hospital Regional de Málaga.

Cura no hay, pero sí tratamientos. “Nosotros, en nuestra unidad, cuando tenemos un caso de endometriosis, buscamos el tratamiento más adecuado”, explica la doctora Villegas.

Esto es lo más importante: diagnosticar a la paciente. Sin embargo, parece que es bastante difícil hacer el diagnóstico; tanto que la mayoría de las mujeres a las que luego se les ha detectado una endometriosis han pasado por las manos de muchos médicos y, por supuesto, ha transcurrido muchos años. “Tuve la gran suerte de que me diagnosticaran en el momento en que vieron que tenía endometriosis y no pasé esa media de 7 años que tienen que esperar otras mujeres -me cuenta Ana González-. Además me di cuenta de la fortuna que tenemos en España de poder acceder a una sanidad pública. Ahora que estoy en Estados Unidos me doy cuenta del privilegio”.

La doctora Villegas explica a Belleza Pura cuáles son los tratamiento actuales y afirma que “todos los tratamientos que van a frenar la endometriosis son hormonales porque esta enfermedad se alimenta de estrógenos y si los eliminamos, la enfermedad deja de estar ahí. El tratamiento médico va desde anovulatorios, implantes, análogos de la GNRA (gonodatropina) que lo que hacen es provocar una menopausia antes de tiempo. Es una manera de no dar de comer estrógenos a esa endometriosis. En algunos casos, como el de Ana, hay que quitar el útero y los ovarios”.

Una enfermedad con mucha tasa de infertilidad

Imagen: Onlyyouqj. Freepik

Además del dolor éste, el hecho de no poder ser madres altera psicológicamente a muchas mujeres. Por eso, es necesario la colaboración de varios especialistas en una unidad que traten a las mujeres en su conjunto. Sin embargo, en algunos casos sí es posible la maternidad, y en las unidades de endometriosis que existen en nuestro país pueden valorar esa posibilidad.

“Es una enfermedad con dos brazos: uno el brazo del dolor y otro el de la fertilidad. Hay pacientes que llegan con dolores y otras que llegan por la fertilidad porque quieren tener un hijo y no lo consiguen; entran en unidades de fertilidad y a través de ahí vemos que tienen endometriosis”, insiste la doctora Villegas

Unidades de endometriosis como tal hay pocas porque estas unidades dependen de las comunidades autónomas. Aún así, la doctora Villegas nos cuenta que existen algunas en nuestro país, pero que lo importante es hablar mucho con el médico y pedir que nos escuche. “Muchas veces acierto porque escucho -dice la doctora-. Cuando escuchas decir a la paciente cómo es el dolor y dónde se localiza ya sabes muchas veces qué le pasa”.

¿Cómo saber si se padece endometriosis?

Las pautas que puede darnos esta especialista para que una mujer pueda dar pistas a su médico para que le hagan un diagnóstico es el dolor. “El dolor es la clave porque ese dolor pélvico puede ser cíclico o no ser cíclico. Si es cíclico está relacionado con la regla o el ciclo; cuando el dolor es constante puedes tener una endometriosis. Si te duele durante las relaciones sexuales o cuando defecas…”

Estos signos de alarma pueden indicar que algo no va bien. “Otro de los signos a tener en cuando es cuando durante la regla sale sangre por el recto; eso significa que el implante ha pasado la mucosa del intestino. Si la mujer tiene alguno de estos síntomas tiene que ir al ginecólogo. Si se trata de una endometriosis leve o moderada puede ser llevada por un ginecólogo, pero si ya se sale de ahí hay que buscar una unidad de referencia.”