Endometriosis, la enfermedad invisible

La endometriosis es una enfermedad que afecta a 1 de cada 8 mujeres en el mundo. Sin embargo, es una enfermedad invisible: las mujeres que la padecen tienen un aspecto físico normal y hasta saludable, pero viven por dentro un infierno que puede llegar a ser muy discapacitante. Esto hace que, en muchos casos, su dolor sea ignorado por los médicos y se las trate de hipocondríacas. El Dr. Pere Barri calcula que se tardan unos siete años en diagnosticar a mujer con endometriosis.

En Estados Unidos se ha filmado el documental Endo What? para llamar la atención sobre esta enfermedad poco investigada y tratar de concienciar a médicos y familiares sobre la necesidad de apoyar a las pacientes. Disponible con subtítulos en varios idiomas, incluido el castellano, Endo What? cuenta las historias de las pacientes y habla con algunos de los especialistas más reconocidos a nivel internacional para tratar la endometriosis.

Hoy en Belleza Pura hablamos con uno de los especialistas que forman parte del documental. Entrevistamos a la Dra. Iris Kerin Orbuch, ginecóloga especialista en endometriosis y directora del Advanced Laparoscopy Center en Nueva York, sobre qué es la endometriosis, sus síntomas, qué tratamientos existen, el documental Endo What?, y los cambios del estilo de vida que pueden ayudar a las pacientes.

La Dra. Iris Kerin Orbuch, especialista en endometriosis.

Belleza Pura: ¿Qué es la endometriosis?

Dra. Iris Kerin Orbuch: “La endometriosis es una enfermedad muy común que afecta a entre el 10% y el 15% de las mujeres. Consiste en que las células que normalmente se encuentran en el revestimiento interno del útero migran a otras zonas del cuerpo. La endometriosis puede causar todo tipo de síntomas como dolor pélvico, dolor de espalda, problemas urinarios, e incluso infertilidad, por lo que puede resultar devastadora para quien la sufre”.

Cartel del documental Endo What?

B.P. : ¿Cuáles son los síntomas más comunes de esta enfermedad?

I.K.O.: “La endometriosis se caracteriza por presentar síntomas muy variados, y quizás el más conocido sea tener una menstruación muy dolorosa y/o muy abundante. Sin embargo, esta enfermedad puede afectar a varios órganos. El síntoma principal es el dolor, que puede aparecer sin previo aviso y en cualquier momento tanto en la zona pélvica como en la zona baja de la espalda o al mantener relaciones sexuales. Por otra parte, los síntomas gastrointestinales son tan comunes como los síntomas ginecológicos. El 90% de las mujeres que sufren esta enfermedad pueden padecer estreñimiento, diarrea, dolor al ir al servicio… La endometriosis también puede afectar el aparato urinario, provocando dolor en la vejiga y micción frecuente. Otro síntoma es el cansancio constante o la fatiga, provocada por la inflamación crónica de los tejidos afectados por la endometriosis. Finalmente, la endometriosis se puede manifestar como problemas reproductivos, ya que hasta el 40% de las pacientes que tienen problemas de fertilidad no diagnosticados (es decir, tras realizar un estudio médico exhaustivo en el que no se encuentran problemas físicos en el varón o la mujer) padecen endometriosis”.

B.P. : ¿Por qué se tarda tanto en diagnosticar esta enfermedad correctamente, tal y como se muestra en el documental EndoWhat?

I.K.O.: “En primer lugar, porque la endometriosis causa síntomas muy variados que afectan a varios órganos, y no se manifiesta de la misma manera en todas las mujeres. En segundo lugar, porque no hay ninguna técnica de diagnóstico por imagen (como el ultrasonido o la resonancia magnética) que sea capaz de mostrar si existen células endometriales fuera del útero. La única manera de ver la endometriosis es realizando una una cirugía, la laparoscopia, y enviando el tejido a un laboratorio para que lo analicen bajo el microscopio. Podría decirse que los médicos contamos con limitaciones diagnósticas para entender una enfermedad que presenta síntomas tremendamente variados. En tercer lugar, porque por desgracia no es una enfermedad a la que se le dedique todo el tiempo que se necesita tanto en las universidades estadounidenses como en las residencias. Se necesita una mayor especialización para entender que la endometriosis es mucho más que reglas muy dolorosas. Muchos médicos la descartan del diagnóstico a la primera de cambio, y es una locura”.

B.P. : ¿Cómo afectan estas limitaciones a las pacientes?

I.K.O: “Mucho. Además de faltar una formación adecuada para detectar esta enfermedad tan compleja, los médicos dedican de media 8 minutos a cada paciente, lo que hace difícil que las pacientes hablen en una primera consulta sobre si padecen dolor con las relaciones sexuales o si tienen una regla tremendamente abundante. Si a esto le sumamos que en muchos casos estas pacientes traen ultrasonidos con resultados normales, el resultado es que a muchas mujeres se les dice que no les pasa absolutamente nada, y acaban pensando que el problema lo tienen ellas [en su cabeza]. Otras pacientes acuden a especialistas para tratar los síntomas que tienen en los otros órganos afectados por la endometriosis, y en muchos casos reciben la misma respuesta: que no les pasa nada. El diagnóstico tarda muchos años en realizarse, y en muchos casos los pacientes acaban desconfiando de los médicos. De media, en Estados Unidos pasan entre diez y once años desde que una mujer tiene los primeros síntomas de endometriosis hasta que consigue tratamiento”.

B.P. : ¿Es normal tener una regla tremendamente dolorosa?

I.K.O.: “La única forma de responder esta pregunta es realizando una cirugía diagnóstica. La menstruación puede ser dolorosa, pero si te obliga a perderte compromisos sociales, faltar al trabajo, o limita de cualquier manera tu actividad diaria es un problema, además de poder ser un síntoma de la endometriosis”.

B.P. : ¿Qué tratamientos existen para tratar la endometriosis?

I.K.O.: “En primer lugar, cualquiera que padezca reglas dolorosas puede tomar antiinflamatorios o utilizar mantas eléctricas y aplicar calor a la zona. Si se sospecha la presencia de endometriosis, los anticonceptivos que incluyen la misma cantidad de progesterona y estrógeno pueden ser otro tratamiento efectivo, al igual que los dispositivos intrauterinos (DIUs) de progesterona. Si una paciente acudiera a mi consulta sin haber visto a otros médicos primero le sugeriría todas estas opciones. Pero si sigue sufriendo y no puede hacer su vida diaria le recomendaría realizar una laparoscopia“.

Robot Da Vinci, empleado para operar a pacientes con endometriosis.

B.P. : En el documental se menciona que una cirugía bien hecha es uno de los tratamientos más efectivos para las pacientes de endometriosis. ¿Cuál es la diferencia entre una cirugía robótica y una cirugía con láser?

I.K.O.: “Realmente lo importante no es la herramienta que se utilice, sino que la cirugía sea de extirpación de la endometriosis. Desgraciadamente, en el 99% de los casos los cirujanos sólo queman o vaporizan con láser las lesiones, por lo que no están tratando correctamente el problema; al quemar la parte más superficial de la endometriosis, lo único que hacen es provocar más tejido cicatrizal, adhesiones, y no cortan el problema de raíz. La mejor oportunidad para las pacientes es pasar por una primera cirugía de extirpación. Se puede utilizar el láser siempre y cuando se emplee para extirpar el tejido afectado y no para quemarlo. En mi caso, prefiero la cirugía robótica porque tiene un sistema de imagen de alta definición en tres dimensiones, mientras que un aparato de laparoscopia normalmente proporciona imágenes en dos dimensiones. Además, los instrumentos empleados en una cirugía robótica se articulan y se mueven de la misma manera que una mano humana, por lo que ofrecen una mayor libertad a la hora de operar. En definitiva, con la cirugía robótica podemos ver mejor y podemos operar mejor. Esto es especialmente importante en el caso de pacientes jóvenes, en quienes la endometriosis puede tener una apariencia física diferente. Por otra parte, en casos complejos, con la combinación de los mejores instrumentos y la mejor cámara se puede realizar una cirugía mucho más precisa. Lo importante es, una vez más, es que la cirugía sirva para extirpar la endometriosis de forma eficiente”.

B.P. : ¿Existen muchos especialistas que sepan realizar este tipo de intervención?

I.K.O.: “Este tipo de cirugía es bastante complejo porque involucra a muchos órganos situados en el abdomen. Muchos ginecólogos no se pueden especializar en tratar la endometriosis porque se necesitan muchas horas de instrucción avanzada”.

B.P. : ¿Existe una cura para la endometriosis?

I.K.O.: “Todavía no, pero espero que la podamos ver en nuestra generación. La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica, probablemente autoinmune. Creo que lo importante en este momento es hacer que los médicos entiendan la diversidad de síntomas que puede presentar y se pueda promover una detección temprana para contener el daño a otros órganos”.

B.P.: Las pacientes de endometriosis suelen cambiar su estilo de vida para evitar exponerse innecesariamente a disruptores hormonales. ¿Tienen los productos de belleza un impacto directo en las pacientes con endometriosis?

I.K.O.: “Creo que vivimos en un mundo tremendamente industrializado en el que todo está procesado y manipulado. En mi opinión, eso es lo que está provocando que nuestro sistema inmune se sienta constantemente alerta, lo que causa inflamación. Yo animo a todas mis pacientes con endometriosis y a amigos con enfermedades autoinmunes a revisar los ingredientes de los productos que usan en la web de la EWG [una organización americana que analiza los ingredientes de todos los productos cosméticos] y traten de limpiar su rutina de belleza. Lo ideal es empezar a utilizar productos sin fragancia, parabenos, sulfatos, u otros ingredientes perjudiciales. Lo que yo recomiendo a las pacientes con endometriosis es un cambio gradual de estilo de vida, que incluye comer más sano incluyendo productos preferentemente orgánicos, utilizar cosméticos sin ingredientes perjudiciales, evitar los derivados plásticos, y reducir el gluten de la dieta. Todos estos cambios, junto con una cirugía de extirpación de la endometriosis, te pueden ayudar a retomar el control de tu vida“.