Hoy es un día raro para hablar de las enfermedades raras porque no es la fecha señalada. Pero en Belleza Pura nos acordamos de esas dolencias poco frecuentes que aunque no sean demasiado graves no encuentran consuelo ni diagnóstico fácil porque su mayor desgracia es que es un mal de pocos y está poco investigado. El cáncer o el SIDA son los ejemplos opuestos, enfermedades antes mortales, muy peligrosas pero muy comunes y hoy casi resueltas. Por supuesto, las cifras que se dedican para la investigación están a años de luz de las que se destinan para estas enfermedades aisladas por la ciencia.
El problema de este tipo de enfermedades casi desconocidas es que falta prevención y ayudas sociales. Aunque hay algunas asociaciones de pacientes que buscan apoyo ytambién un día simbólico: el 28 de febrero que nos intenta concienciar a todos. Por mi parte hasta que no me he metido en la página y he leído algunos de los relatos no me he dado cuenta de la gran labor que este tipo de asociaciones realiza y todo lo que queda aún por hacer.
En este caso, mal de muchos no es consuelo de tontos.
Gracias a las campañas de concienciación, a la difusión en los medios, a las herramientas con las que hoy contamos y a que personas famosas y con un reconocido carácter solidario como Andrés Iniesta o Vicente del Bosque, están empezando a ser escuchados y tenidos en cuenta. Pero sobre todo me he dado cuenta que con muy poquito también se puede ayudar y que nunca se sabe si un día alguien que conozcamos o nosotros mismos podremos estar en una situación similar y entonces seguro que nos gustaría poder contar con una asociación como ésta.
FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, es como se llama este proyecto, formado por más de 200 asociaciones y que representa más de 1500 enfermedades distintas y que sobre todo actúa en nombre de los pacientes, tanto si tienen un diagnóstico como si están es espera de él.
FEDER cree que todos debemos tener las mismas oportunidades, sin importar la rareza de la enfermedad, también lucha por conseguir un modelo social y sanitario que sea capaz de atender como se merecen este tipo de enfermos. Que puedan tener un mejor acceso al diagnóstico y a la atención multidisciplinar médica y social que necesitan creando centros de referencia desde donde se puedan coordinar. Que se siga investigando y que se incentive el desarrollo de medicamentos huérfanos y sobre todo conseguir la plena integración de los afectados.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para que se considere como rara, una enfermedad sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan cada vez más a un gran número de personas. Según la OMS existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España hay más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Otra cuestión a tener en cuenta es la de los medicamentos huérfanos, o lo que es lo mismo los que necesitan estos enfermos para tratar sus síntomas. Pero como la incidencia de la enfermedad no es mayoritaria, pues a los laboratorios no les interesa por la poca rentabilidad que tendrían.
Si quereis conocer más o poneros en contacto con esta asociación hay una página web www.enfermedades-raras.org
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